儿童临终关怀组织 让孩子平静度过最后时光

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曹莹是Daisy House的病房经理。她负责为家庭服务并与医生沟通药物治疗。新北京新闻记者吴宁昭

从将儿童诊断为可能无法治愈的疾病开始,应向患者及其家属提供身体和心理护理,以帮助他们应对疼痛。

顺顺于6月22日去世。

顺顺住在黛西楼110天,是孩子们逗留时间最长的。

离开前不久,顺顺为她的母亲做了一个手工制作的戒指。后来,她的母亲和Daisy House的病房经理曹莹说:“这是我儿子给我的最后一份礼物。在100年后,我会戴戒指迎接我的儿子。”

曹莹叹了口气,“孩子和先进的肿瘤做了顽强的斗争,表现得非常强大”。

Daisy House是一个为儿童提供舒缓治疗和临终关怀护理的组织。其赞助商是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周卞。看到太多的孩子在癌症晚期和死亡前患病和离开,周边想为孩子们提供救济服务。

从2013年起,周弼开始尝试开始儿童姑息治疗。经过多次挫折,2017年,北京第一个儿童临终关怀病房Daisy House成立。这已经很长了。到目前为止,Daisy House已经收到22个孩子,在顺顺之后,另外一个孩子将被安排留下来。周卞认为,中国对儿童临终关怀和团队服务的需求存在巨大差距,儿童临终关怀还有很长的路要走。

给孩子们最后的和平

什么是儿童姑息治疗和临终关怀?

放松疗法是指为患者及其家属提供全面的支持和护理,从诊断可能无法治愈的疾病,包括生理,心理和社会方面,以帮助患者对抗疼痛,改善患者的生活质量,直到临终关怀。

根据国家癌症登记处以前的数据,中国每年增加3万至4万名患有癌症的儿童。患有恶性血液病的儿童是“危险的”。中国最常见的癌症儿童是白血病,淋巴瘤和实体瘤。末端的治愈率小于10%。治疗费用也很高,北京儿童医院前后有数千万父母。

国内医疗支持很有价值,最适合用于治疗和拯救生命。父母只能在无法继续治疗的情况下带孩子回家。然而,在临终阶段,孩子的病情和心理问题,父母的心理问题都受到折磨,但没有专业的医疗支持。经过24年的经营,周伟在世界上看到了很多这样的人的悲痛。

让孩子在最后一段时间保持冷静和有尊严,事实上,它可以做到。对于垂死的孩子,疼痛管理和心理帮助是两个关键部分。许多孩子的症状可以通过医疗手段缓解。儿童的临终关怀致力于这一点,儿童的安慰治疗,包括儿童的临终关怀,除了为生命尽头的儿童服务外,还致力于为可治愈的儿童提供服务,为无法治愈的儿童的父母提供心理咨询。

2013年11月,在回到美国接受培训后,周伟开始尝试为孩子提供舒缓治疗。

尝试儿童舒缓治疗

周伟的第一例跟进服务是一名9岁的山东白血病男孩。

周伟和安慰治疗队的成员坚持每周打两次电话,引导父母给孩子看病。在最后一刻,孩子的母亲在孩子的指导下,邀请乡村医生来到门口,准备止痛药,镇静剂和氧气,并准备好最后的衣服。

孩子没有任何窒息和痛苦。当他仍然有意识时,他把目光转向他的父亲和母亲,甚至说三个谢谢你。然后,我自己拔出氧气管,三分钟后平静地死了。

除了跟进北京及周边地区的家庭外,周伟还在互联网上开设了一个云区,提供远程指导,抗痛和镇静药物,以及为家庭寄养家庭提供舒缓的诊所。

起初,周伟跟踪的孩子患有白血病。随着其他类型肿瘤数量的增加,周伟发现其中许多症状在家中无法控制。建立儿童临终关怀病房已成为周的迫切希望。

在此期间,周浩探索了中国舒缓治疗和临终关怀的模式,很难说。周伟处于几个职位,并以他个人的热情,忙于工作。当周昊晚上开车回家时,他不得不开着窗户唱歌。她太累了,困了,害怕她会睡着了。

建立一个垂死的病房

他不仅自己这样做,而且周浩还带着高中同学余瑜“拉水”。 Yu的一项负责任的工作是负责财务。我觉得这项服务的祝福主要来自儿童医院的21名医生和护士,志愿组建医疗队与周伟合作做这项服务。 2014年以来,上海惠慈公益基金会慈岩团队的志愿者也进行了合作。对于这项服务,志愿者目前有近30人。

经过多次曲折,Daisy House成立。 2017年,Daisy House在松塘医院开业,这是北京第一家儿童临终关怀病房。

Daisy House酒店占地55平方米的一室公寓营造了宁静而温馨的氛围。浅绿色的墙壁,白色的门,小动物和大树墙贴。客房配有高清电视,洗衣机,冰箱和简单的厨房用具。特大号双人床可让父母与孩子一起入睡。

住在Daisy House的孩子和父母可以获得舒适的生活环境,孩子可以享受舒缓的治疗,心理咨询,并且父母可以获得心理咨询。只留下来的家庭需要支付医疗费和药费,这不会减轻家庭的压力。

但这也是球队压力的来源之一。自2013年儿童抚慰治疗探索以来,该团队自2017年黛西之家成立以来经历了许多困难。困难来自两个方面,一个是资本,另一个是人力。

一直以来,周伟的服务基本上都是基于“众筹”。 2014年,她为新的阳光儿童舒缓护理设立了一个专项基金,该基金通过该基金启动,为社会筹集资金。余宇每年都在担心租金,活动,员工成本和其他开支。在人力方面,医疗队的医生和护士是兼职和免费的。病房负责人曹莹总是加班加点,低于市场价格。

关键是缓解疼痛和护送

在探索过程中,黛西之家逐渐形成了一定的模式和经验。服务的关键在于两个方面。一个是医疗,另一个是心理咨询。

对于垂死的孩子,疼痛管理是儿童舒缓治疗的关键部分。垂死的疾病和化学疗法会导致严重的疼痛,但这会影响生活质量。孩子非常痛苦,无法入睡。身边的父母也痛苦无助。没有疼痛,没有其他步骤来缓解治疗。

为此,当周一刚开始尝试提供服务时,他探索了“如何科学地为儿童使用镇痛药”,这在中国几乎是空白。目前,周伟精通科学的镇痛方法,近年来这种方法在中国也得到了改善。

在心理咨询方面,于瑜介绍说,在志愿者开展服务之前,他们进行了更为系统的生死理论和临终关怀培训。筛选后,大多数志愿者都有宗教信仰。在孩子的逗留期间,志愿者将陪伴孩子和父母,包括介绍生活和帮助办理入住,向孩子讲故事,与父母聊天,以及帮助家人解决他们每天遇到的小问题。在孩子们离开之前,志愿者将永远与他们在一起,与父母度过最困难的时刻,并帮助父母根据不同的宗教,民族和习俗来处理善后事宜。

志愿者对一切都很小心。余毅列举了一个细节。尽管信仰不同,但有一个家庭信仰基督教。志愿者们去房间里买了基督的画像。

孩子离开后,服务将继续。孩子的离开对家庭是一个毁灭性的打击。有些父母会离婚,老死不互动,有些父母有抑郁的倾向,甚至认为孩子已经走了,我还活着,造成更多的家庭伤害。

周玉卿说,雏菊屋的建立,使早期更好地介入家长的辅导成为可能。事实上,如果一家人待一段时间,孩子的状况就可以稳定下来,如果孩子不那么痛苦,父母会慢慢接受孩子即将离开的事实。黛西之家也开启了一个悲伤的咨询。这项服务是一对一的私人服务,一次一个半小时。2018年,共咨询了5起案件。

感触如此多的悲伤,看着如此多的离别,作为一个服务人员,也承载着和消化着悲伤和离开。

曹颖的手机里还保存着每个孩子来到雏菊屋的照片。“一个接一个很漂亮,”她不愿意删去。她会伤心的,在心里哭泣。

情绪并不是不受影响的,但更多的时候他们会从父母的角度来思考,所以曹颖可以理解当孩子被送走时会发生的“紧急情况”。有一个孩子在5个小时内就死了,当登记手续没有完成时,父母很生气。但在送孩子去参加葬礼之前,她注意帮助父母在孩子跑之前管理好事情。后来父母得到了安慰。

在志愿者孙杨的认可下,如果志愿者不清楚生死,做这种服务可能会伤害到自己。这就是志愿者队伍进行生死培训的原因,需要有一定的成熟态度。

该领域几乎空白,发展道路漫长

周卞认为,中国对儿童临终关怀的需求与团队服务之间存在巨大差距。从Daisy House开始,只有一个病房,但有很多家庭排队等候,服务“供不应求”。于英说,Daisy House最迫切的愿望是建造更多的病房。去年,有几个家庭在没有等待入住的情况下死亡。真可惜。

自2013年以来,周波一直在努力为儿童提供姑息治疗。到目前为止,周波逐渐形成了自己的姑息治疗模式,包括疼痛管理,临终关怀和心理咨询。除了2017年底完成病房外,近年来还开设了疼痛诊所,悲伤咨询和后续数据库。

从2017年底开始,周碧还在中国中医儿科学会血液学组成立了儿童姑息治疗分专业组,为各省医护人员组织培训。

周边认为,目前中国儿童临终关怀的困境在于缺乏公众理解,缺乏政策支持和不可持续的资金来源。然而,近年来,中国儿童临终关怀服务的推广,理解和进步远远超过往年。除了周碧推广培训和讨论外,中国生活护理协会的“儿童临终关怀和家庭保健专业委员会”成立于2018年。此外,40多个省的医生和护士参加了姑息治疗的培训。这基本上可以确保癌症患儿的父母可以找到可以帮助他们的医生和护士。儿童镇痛服务也比前两年更常见。

周边认为,中国儿童临终关怀领域的进步是近年来促进成人政策的结果。孩子们的领域是“搭便车”,但发展之路仍然漫长。

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